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失智症照顧者的生活圈窄小，就是終日家裡、醫院無限迴圈，久了當然也就苦悶，無奈照顧的苦不是每個人都了解，只能把這些辛酸往肚子裡吞。
在去（2018）年的失智症照顧者互助社群座談會上，主持人侯昌明（也同是失智症照顧者），曾分享過這麼一段故事：他照顧失智爸爸將近20年，而姐姐因為長年都在日本，無法體會貼身照顧的心情，在姐姐回台灣經過了幾天全職照顧爸爸的日子後，姐姐的態度轉變很多，從之前的不理解照顧者辛苦，到後來即使人在國外，也會利用通訊軟體傳來一聲「辛苦了」。
「其實我一直覺得照顧者本身心臟要夠強、肩膀要夠厚。我們在照顧當事人的苦，心事誰人知？晚上只有棉被與枕頭知道。親朋好友來拜訪，沒有切身體會過，卻只丟下兩句指責的話就回家了，那個話在照顧者心中就是個炸彈。」侯昌明感慨地說。
這個炸彈就是近年來在媒體上層出不窮的長照悲歌，這些悲劇的發生，往往來自同一個原因－不堪負荷龐大的照顧壓力。因為照顧者的生活重心只有一個，就是要將長輩與患者照顧好，但也往往因此忽略了照顧自己，更忽視身體與心理發出的警訊。
當照顧者發覺自己時常心情低落，應試著轉移注意力，盡量請親友分擔照顧責任，讓家人理解照顧病人的辛苦，進而對照顧者有同理心。如果可行，一周給自己放一天甚至半天假都好，出門走走，與朋友相聚、看場電影，都是放鬆自己的好方法。並且要時常告訴自己：「我已經盡力做到最好了。」擺脫過度的責任感與自責傾向。若真的覺得身心壓力超過負荷，可以撥打家庭照顧者關懷專線：0800-507-272。
其實現在網路上有許多失智症照顧者互助團體，裡面有照顧者們互相分享照顧的酸甜苦辣心情，以及一些照顧者紓壓活動會分享在上面，都可以獲得有效的資訊，身為照顧者要先照顧好自己，才有辦法照顧好家人。鼓勵照顧者多多走出去接觸外界、放鬆與喘息，唯有讓自己的心情開心與寧靜，才可以真正地付出。
你有失智照護的經驗分享嗎？歡迎投稿：lele.le@stipendiary.tw。
（作者是台灣受恩股份有限公司董事長，本專欄每周三刊登）
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