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衛福部健保署雖已給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）針劑、口服及基因治療三項用藥，但因健保給付條件嚴苛，病友協會調查，全台逾7成病友無藥可用，近期已遞送陳情書予各政黨總統參選人及立法委員，期盼國家作為罕病病友後盾，不要放棄任何一位病友。
台灣是全球第4個立有罕病法的國家，曾有罕病人權大國美譽，卻因健保財源問題，病友無法獲得救命藥，榮景不再。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出，SMA治療「全給付」已是國際趨勢，協會近期收到14個跨國病友團體連署關注台灣罕病治療權。
罕病基金會統計，截至今年10月，仍有25顆罕病藥物、6006位病友等待健保給付救命藥。但李怡潔推估，受限健保給付條件，並不是每位病友都能受惠，等待藥物的病友恐不止6000位。以SMA而言，即使擴增給付，440位病友也只有130位能在健保支持下接受治療，治療覆蓋率僅3成。
李怡潔表示，截至今年9月，協會已收到全球最大SMA病友倡議團體 「Cure SMA」、「SMA Europe」在內，來自美國、歐盟、瑞士、日本、新加坡、香港、馬來西亞等14個跨國SMA病友團體的連署書，呼籲台灣應讓每位SMA病友獲得公平、可負擔的醫療資源，以保障病患的基本人權與治療權。
「健保署評估罕藥給付時，仍以財務衝擊為首要考量。」李怡潔感嘆，病友治療具急迫性，就連國內生產毛額（GDP）比台灣低的國家，都已全面給付SMA治療藥物，讓每位病友均有藥可用，台灣多數病友卻無法取得藥物，仍在苦苦等待。
李怡潔強調，健保罕藥專款占總額比例低於1%，足見國家對病友支持有限，協會已於本月寄出陳情書，期待政黨候選人能在國家級健康政策中，納入罕病治療議題，同時重新檢測罕病藥物資源配置，讓罕病創新治療有機會納入健保，與國際治療趨勢接軌。
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