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出席罕見疾病獎學金頒獎 薛瑞元:已編20億照顧罕病

本文共786字

聯合報 記者林琮恩/台北即時報導

罕見疾病基金會今天舉辦獎助學金頒獎典禮。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感性表示,典禮與罕病基金會成立大典在同一宴會廳舉行,當年只有20多位病友在場,今日超過300位病友共襄盛舉,罕病病友逐漸融入社會。衛福部長薛瑞元則說,已在明年健保總額中,編列20億暫時性支付預算,其中一大重點即是支應罕病新藥費用。

罕病基金會指出,截至去年此獎項已頒給5873人次,共發出近4千萬元。今年則有377位病友獲獎,包括113種病類,合計發出260餘萬,患者及手足可將經費用於醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助等項目。

曾敏傑致詞時說,20多年前基金會成立大典,就是在今日頒獎的福華飯店,且是同宴會廳舉行,當時只有20多位病友至現場,今天則有數百位病友在場,罕病病友社會能見度提升、更容易融入社會,自己相當感動。

他表示,20多年前一起打拼的衛福部官員今也在場,且位居要職,薛部長當年在衛生署醫政司(現為衛福部醫事司),健保署副署長李丞華在時任衛生署署長辦公室任職,立法院秘書長林志嘉則是當年提案「罕病法」的立委之一。基金會服務近250種罕病,共8千病友散布在各病類,以36個方案服務病友,且獎學金頒獎已舉辦了21年。


薛瑞元致詞時提到,立院社福及衛環委員會立委提出修正癌症防治法,以設立癌藥基金的構想,衛福部一直持保留態度,「主要就是為了照護罕病」,若修了癌症防治法,基金就無法用來支應罕病治療費用。

薛瑞元說,政府目前策略是在明年度健保總額預算中,規劃20億「暫時性支付預算」,支應不在其他總額分類中的癌症、罕病新藥,且副總統賴清德已承諾,未來將暫時性支付預算擴大至100億。語畢病友拍手歡呼。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示,對於衛福部編列20億預算支應新藥,病友非常期待政府編列預算照護罕病病友,健保制度本就應該引領台灣醫療體系,更多新藥、新科技引進,能讓病友受惠,也能讓台灣醫療水平維持領頭地位。

罕見疾病基金會今天舉辦獎助學金頒獎典禮,衛福部長薛瑞元(右2)則說,已在明年健保...
罕見疾病基金會今天舉辦獎助學金頒獎典禮,衛福部長薛瑞元(右2)則說,已在明年健保總額中,編列20億暫時性支付預算,其中一大重點即是支應罕病新藥費用。記者林琮恩/攝影

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