本文共3244字
夜不黑,怎能看見星光?張曼娟推出醞釀三年的新書《自成一派》,自剖陪伴雙親走過八年長照的心路歷程,以及她如何從中學習當一個氣派的大人。
立夏時節,近年蟄伏在家照顧雙親的張曼娟,回復作家身分現身受訪。
這天午後的張曼娟難得放鬆,和式洋裝上的黃藍印花迎風翻飛,臉上也隨之漾開笑容。或許是得以走出家門、暫時卸下「照顧者」重擔;也或許,因醞釀三年的新書終於出版,她完成了中年覺醒三部曲:《我輩中人》《以我之名》《自成一派》。
「張曼娟樹立了台灣中年書寫的里程碑,透過親身演示,替讀者找到了50+的勇氣與態度!」出版者、天下文化總編輯吳佩穎觀察,張曼娟的中年三部曲,完整記錄八年來,她如何覺察中年處境、實踐自我價值,最終成為一個氣派大人的心路歷程。其中的主旋律,是她照顧年邁父母的煎熬,與伴隨而來的反思和調適,療癒了許多同處長照風暴的人們。
台灣已有超過115萬個「照顧者」,且平均照顧年數為8.9年,張曼娟正是其中之一。她陪伴雙親的長照之路,已邁入第八年,如今父親高齡96歲、母親也已87歲。
夜不黑,怎能看見星光?
故事是從2015年,一個深秋清晨5點鐘說起。當天的開場,就如一般日常,張曼娟的父母出門運動前跟她道早安、揮手叫她「再回去睡」。通常,父母會買菜回家做早餐,然後展開新的一天。
但,怎知那天起床後,張曼娟的日子再不如常。父親被診斷為急性思覺失調症,之後便常處於暴走狀態,迥異於過往的溫煦形象;而過度驚嚇的母親,則終日以淚洗面。
以往熟識的父母再沒回來過,原來的世界一夕崩塌。那一年,張曼娟54歲,在驚慌失措中,成了照顧者。而54歲,也正是台灣照顧者踏上照護之路的平均年齡。
一年半後,母親小中風、被診斷為血管型認知症(俗稱失智症),深陷自責的張曼娟身心俱疲,卻不感到痛也哭不出來,一度失去任何知覺,只想著如何讓父母和自己「活下去」。
光活著就很難了。照護初期,病情導致張爺爺性情大變,經常睡不著就闖出門,察覺有異的張曼娟驚悚起身攔截,連一件外套都無暇披上,冬夜顫抖著身體安撫老父情緒,就怕他午夜迷失街頭。
這八年來,張曼娟已習慣設鬧鐘、清晨6點起床預約看診,就怕無法準時看診,一旦停藥就會引發災難。曾有一次,因為晚些出門而錯過門診,醫生已離開診間。張曼娟形容自己當場血液凍結,瘋狂要求護理師請醫生回來。
過一會兒,當醫生從走廊那頭走來,張曼娟只覺得看到神、看到光,完全沒注意到自己早已涕淚縱橫。
但再狼狽、再辛苦,她最無法忍受的,卻是「媽媽忘記我了」。「妳把我當成妳姊姊?妳不認識我了?」張曼娟回憶,第一次發現母親忘記自己,她非常震驚,甚至暴怒,對著母親嘶吼:「我是妳女兒啊!」
八年來,有多少這樣暗黑又心碎的時刻?張曼娟已數不清。
「夜不黑,怎能看見星光?」她說,中年三部曲的三本書封上,都點綴著燙金星光圖樣,就是期待鼓舞同在暗夜中的人們。
不只是照護者,還是自成一派的大人
從24歲成名作《海水正藍》出版以來,創作不輟的張曼娟一向給人知性優雅的形象,「但照顧者不會是這種人!」
有時,張曼娟需在公共場合幫父母推輪椅,為了克服坑疤地形,不免佝僂著身體前進,連家中的外籍看護阿妮都忍不住在旁提醒,「抬頭挺胸啊!這樣不好看啦!」
但年過60、「花甲」披身的張曼娟,有如換上戰甲,不再自縛於「優雅」人設,甚至愈來愈「派」(台語,兇的意思)。
「自成一派的重點是『派』,人沒有一點派,要怎麼做自己?」張曼娟親身體會,許多照顧者深陷於親情勒索,但若自己先倒下,世界才真的會崩毀。因此,她必須時刻自我提醒:「不要變成照護的囚犯!」
而照顧自己的第一步,就是劃出界線、騰出空間,做自己。
今年迎來疫後解封的第一個春天,引爆全民出遊潮,張曼娟也為自己安排了一趟釜山行。
她直覺父親會不開心,因此遲至當天早飯,才告知自己要出國一週。果然老父親在餐桌上唉聲嘆氣:「活太久囉!活成了別人的累贅啊。」
若是過去的張曼娟,一定立馬取消行程,但這次她氣定神閒把自己餵飽,時間一到就拖著行李出門,將雙親交給得力助手阿妮。張曼娟當晚打電話回家,阿妮說張爺爺生氣只在女兒出門那一刻,很快就回復心情。
「爸爸的不開心,是做給我看的,但如果我因愧疚感而取消行程,我會不開心很久很久!」張曼娟之所以對親情羈絆如此醒覺,除了因為多年照顧經驗,還因為她是一位「獨力照顧者」,一肩扛下奉養父母的責任。
其實,張曼娟還有其他手足,但她是「留下來」的那一位。「子女與父母的緣分有深有淺,所做的選擇也不一樣吧!」張曼娟學著釋懷,但畢竟,長照這條路太苦,又不知道何時能到頭,她常常需要「快樂練習」。
「過了60歲,還可以日夜陪伴爸媽,或許這會是我人生最幸福的一段日子!」她笑說,透過照顧高齡父母,讓她得以貼身地「與老面對面」、學習老是怎麼一回事。
讓出主舞台,接受「我不再是主角」
從媽媽身上,張曼娟體會到「老了之後錢不用多,但要當一個討喜的長輩!」
原來,張奶奶從年輕時就把收入交給丈夫,連買菜錢都得「申請」,可說身無分文。但張奶奶開朗愛笑,即使近年失智,也常把「謝謝」掛嘴邊,親友晚輩都很樂於親近她。
除了討喜,已自成一派的張曼娟,還期待自己是一個氣派的大人。
但什麼是大人的氣派?她詮釋,就是願意給,願意接受「我不再是主角」、把舞台讓給年輕世代。
按此定義,其實早在2014年,張曼娟就夠氣派了。當時,她在東吳大學中文系任教20年,眼見流浪教師滿街跑,因此毅然放棄年資、裸辭教職,空出自己的缺額,這也表示她領不到大學教授的退休俸。甚至,割捨長年執筆的雜誌專欄,只因該媒體的目標族群是文青,她認為該把機會讓給年輕作家。
喜歡教書的張曼娟,辭去大學教授初期,還保留博士班課程,但因為與父母看診時間撞期,她又忍痛辭職。
所幸,她在2005年親手創辦的「張曼娟小學堂」得到救贖。
「小學堂算是老師『做自己』的最後灘頭堡,讓她得以暫時轉換時空、脫離長照重擔。」18年來,一路陪伴她的特助培耘表示,小學堂在週末常排滿上課時間,但張曼娟甘之如飴,就算得請人暫時代她照顧雙親,也不輕易缺席課堂。
「這樣就好了!」十四的月亮也很美
這八年撐得很苦,曾在絕望中摸爬滾打的張曼娟卻活得更篤定、更有態度。
「嬰兒潮世代最有條件翻轉『老』的形象,我們會活成不一樣的長輩!」雖不知照護之路何時「畢業」,自認是「都會女子」的張曼娟,笑說有了年紀更要懂自己,像她絕不嚮往山明水秀的鄉間生活,更想體驗跨世代的跨齡共居模式,「而且我家樓下一定要有超商,以後我就是個都會老女人啊!」
身為嬰兒潮最後一批人的張曼娟觀察,嬰兒潮世代掌有雄厚的社會、教育與財富資本,有信心過上獨立自主的第三人生。但她也承認,老後的準備永遠不會夠,因為她的父母也曾努力養生、規律運動,但平靜日子仍然一夕變調,瞬間栽入了長照地獄。
「人生如何『下車』,不是自己能決定,無須太執著!」再三年就跨入65歲,張曼娟已與父母三人互相簽署、預立醫療決定書(AD),希望放棄過度醫療,保有自主尊嚴的善終權。
陪父母走「最後一哩路」的路上,張曼娟盡量讓一切井然有序,包括每週固定帶媽媽適度重訓、減緩失智。近日最讓她開心的,就是媽媽的症狀評量又好了一級。
「妳看,月亮好圓好亮喔!」一晚在散步途中,張奶奶抬頭驚喜說著。張曼娟這才發現,雖然農曆十五的月亮更圓,但有媽媽陪著,當晚十四的月亮也好美,「這樣就很好了。」
照顧難以完美、人生總有缺憾,對此刻的張曼娟而言,但凡盡心隨意,活出自己想要的樣子,一切就真的很好了。
【張曼娟小檔案】▋出生:1961年
▋現職:作家、廣播節目主持人
▋經歷:東吳大學中國文學系教授、香港光華新聞文化中心主任
▋學歷:東吳大學中文博士、碩士&學士;世新五專報業行政科
▋創作里程碑:
◇1985年成名作小說《海水正藍》;同時期囊括國內各大文學獎項
◇1996年成立文學創作工作室「紫石作坊」,數十年來發表許多重要文學創作
◇2005年創立「張曼娟小學堂」
◇2018~2023中年覺醒三部曲:《我輩中人》《以我之名》《自成一派》
※本文由《遠見雜誌》授權刊載,未經同意禁止轉載。
※ 歡迎用「轉貼」或「分享」的方式轉傳文章連結;未經授權,請勿複製轉貼文章內容
留言