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醫院個別總額新制第二季起將在全台推行，包含雙北醫院在內的台北區，共列計22項個別總額保障項目，但未包含罕見疾病，導致病友擔心看診被拒或成為人球。罕病基金會創辦人陳莉茵說，已有中區醫院以藥品準備不足為由，要病友至他院就醫，盼明文規定罕病不計入個別總額。
對於罕病友的擔心，衛福部健保署副署長龐一鳴表示，健保署一定保障罕病患者就醫權利。
陳莉茵表示，中區病友反應有醫院以藥品準備不足為由，要病患至其他醫院領藥，在基金會奔波協調下，病友才順利領到藥物。病友對醫學中心黏著度高，因為罕病診斷治療相對困難，且容易有併發症與共病，在治療穩定後，80%以上病人可在醫院穩定治療，但罕藥利潤、藥價差相對較少，對醫院來說是「賠錢貨」。
「個別醫院總額相關法規未明文訂定罕病列為保障項目，許多病友相當擔心。」陳莉茵說，個別總額新制雖設定監測指標，禁止不當轉診，但必須有明確監測機制，「是要病患向健保署檢舉？」盼健保署將罕病列入個別總額保障項目，否則發生看病遭拒的情況，再來處理，對醫院、醫師來說，都不是好事。
台大醫院基因醫學部主任簡穎秀說，因應個別總額新制，院方已進行統計，目前醫院門診占率，已是健保署要求上限55%，成長空間非常有限，身為基因科醫師，許多診斷治療都在門診進行，不少病人從外院轉來，不必住院就能處理。此外，罕病患者還有多科就診問題，門診次數是不小負擔，建議各院可採取整合門診模式，因應新制。
龐一鳴表示，個別總額中要保障罕病治療，必須考量如何區分，以就診疾病別排除列計，或只要罕病患者就醫就可不必列計，保障方式不同，計算程序也很複雜；醫院個別總額需與各醫院分別簽約，相關契約中將明定罕病治療保障相關事宜，各分區公告的保障項目，是否將罕病列為保障項目，則屬技術性問題，「但各界不必擔心，在公開場合承諾的事，健保署一定會保障。」
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