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免疫學學者朱清良無懼漸凍症,發揮專業扮演病友與學界的溝通橋梁;患有自閉症的徐敬宗在愛裡成長,樂當照服員,兩人用愛與堅強意志活出生命價值,同獲衛福部金鷹獎殊榮。
衛福部每年從各界推薦優秀身心障礙者名單中,遴選出10名金鷹獎得主,今年10名獲獎者中,苗栗縣囊括2個名額,分別是台灣大學醫學院免疫學研究所副教授朱清良,以及慈佑醫院的照顧服務員徐敬宗。2人今天分別由家人陪同,在縣府接受縣長鍾東錦表揚。
58歲的朱清良是免疫學專家,106年確診漸凍症時,宛如晴天霹靂,一度陷入沮喪,直到在家人朋友鼓勵下加入漸凍人協會,開始轉念正向面對;面對目前仍無藥可醫、一步步失能的身體,他仍戮力研究、教學,並發揮所長,投入研究計畫研發語音輔具系統,希望幫助病友維持與外界溝通。
朱清良的妻子游燕伶說,丈夫身為研究人員,深知漸凍症的病程發展,但也正因如此「了解越清楚,壓力越大」,直到加入漸凍人協會,慢慢與其他病友及家屬接觸,才開逐漸走出陰霾。
游燕伶指出,丈夫在各方資源協助下,廣泛蒐集病症相關資料,以病人角度協助開發腦波儀與話音合成系統,即便現在無法打字,但仍能利用眼控,透過紅外線追蹤瞳孔協助操作滑鼠點想打的字,再透過語音資料庫系統把想講的話發出聲音來,對於家屬而言,聽到患者本人的聲音,比起機器人發聲更有溫度。
她說,漸凍人協會是由許多病友與家屬成立的溫暖大家庭,有些病友即便離開了,家屬仍繼續留下幫忙、給予支持,朱清良也是受此激勵參與研究計畫,獲此獎項的意義不在於丈夫多厲害,而是想讓更多人知道協會存在的價值,希望協會獲得更多支持,提供其他病友及家庭力量。
24歲的徐敬宗是自閉症患者,年幼時有語言障礙,但在父母耐心教導並接受語言、職能治療下,取得長榮大學醫學社會暨健康照護學士學位,因為成長階段受到許多協助,決定從事能幫助人的工作。
在慈佑醫院擔任照顧服務員已經1年多的徐敬宗說,感謝成長過程有父母、自閉症協會耐心照顧,使他如今能成為服務阿公阿嬤的照服員,未來會一直努力下去,讓長輩的生活更有品質。
鍾東錦聽取獲獎者與家人的心路歷程,肯定朱清良、徐敬宗勇於接受逆境,突破疾病的侷限、障礙,各自在擅長的領域發光發熱,是身心障礙者的最佳楷模,獲獎實至名歸。
鍾東錦也鼓勵更多熱心企業或個人挹注資源到相關疾病社團組織,希望有力量的人盡量站出來,為社會貢獻一己之力,照顧病友、家屬,提高苗栗幸福指數。
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