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9歲罕病童許願耶誕禮物 盼長大開車載全家旅行

本文共921字

中央社 記者江明晏台北7日電

先天軟骨發育不全、依賴呼吸器維生,9歲罕見病童啟睿舉步維艱,但他喜愛車子、憧憬旅行,夢想有一天能開車載全家人去玩,今年他默默許下耶誕心願,希望能收到車子模型。

一份小小的耶誕禮物,可能是罕病兒童夢想萌芽的起點,在台灣有超過1萬9000個罕見疾病家庭,沉重的照顧壓力讓家屬心力交瘁。

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為讓罕病孩童成長路上有更多愛與關懷,台灣大哥大第6屆「微樂心溫度」勸募活動今年攜手財團法人罕見疾病基金會,一起為411位罕見疾病兒童募集心願禮物,即日起至12月18日,邀請民眾用愛送暖。

今年「微樂心溫度」的宣傳影片「小小的耶誕襪裡裝了大大的喜悅」,記錄了先天軟骨發育不全、依賴呼吸器維生,9歲罕見病童啟睿的日常。

啟睿媽媽表示,這種疾病的第一特徵就是頭大、身體、四肢短小,連帶讓走路受影響,指關節也會有變化,所以寫字、握筆等也需要下足功夫練習。

啟睿不僅要每周到復健中心報到克服疾病,身體外貌不一樣也讓他小小年紀就要面對外界的異樣眼光,成長的路上困難重重,勞心勞力的照護與龐大醫療費造成的家庭經濟負擔,更是雪上加霜,然而這正是罕病兒童家庭都會遭遇的困境。

喜愛車子、憧憬旅行的啟睿知道自己身體不便,因此興趣是用Google地圖「旅行」,靠著Google地圖的街景服務抵達想去的地方,也夢想著有一天能開車載著全家人到處遊玩。今年他默默地許下耶誕心願,希望能收到車子模型作為禮物,透過玩具車子,讓他與想開車旅行的夢想有連結。

不只是啟睿,孩子們每一份願望禮物的背後,都藏著正在萌芽的小小夢想與最令人動容的故事,有病童許願得到樂高房屋,除了可以和爸爸媽媽一起玩,更是希望能擁有全家人一起生活的房子。

想要收到圖書的病童,是為了與姐姐一起享受閱讀時光;許願孩子想要聲光玩具與玩具電子琴,除了可以訓練手、眼協調,更是因為有的罕見疾病導致唯一不會退化的就是聽力,希望從音樂聲認識繽紛的世界。

台灣大哥大基金會董事暨執行長劉麗惠表示,今年第6屆「微樂心溫度」與財團法人罕見疾病基金會攜手收集罕病孩童的耶誕心願,並透過台灣大微樂志工平台向大眾募集禮物,同時招募台灣大志工親手包裝禮物,期望每一份禮物都能為孩子們帶來更多對抗疾病的勇氣,盼民眾一起來當耶誕老人,實現病童願望。

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