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先天成骨發育不全 罕病學童孫翊倫樂觀面對人生

本文共480字

中央社 記者蔡孟妤高雄19日電

高市大灣國中1年級學生孫翊倫罹患罕見疾病,先天成骨發育不全,身高僅100公分、體重13公斤,但他樂觀面對人生,盼未來從事電腦程式設計工作,研發協助身障者的生活輔助系統。

孫翊倫民國109年曾獲總統教育獎,110年獲頒周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章,近期再獲國語日報社2021兒童少年好YOUNG人物「人生價值類」獎,市府教育局副局長黃盟惠等人今天到校頒獎,表揚他的樂觀精神。

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教育局今天發布新聞稿表示,孫翊倫先天成骨發育不全,脊椎彎曲達70度,雙腳變形,12歲年齡身高僅100公分,體重也僅13公斤。

黃盟惠表示,孫翊倫獲國語日報社2021兒童少年好YOUNG人物「人生價值類」獎,奮戰病痛、展現生命韌性、不輕言放棄的人生態度值得稱許。

大灣國中校長陳碧媛說,孫翊倫學習態度積極、負責任,從9月入學至今不曾遲到早退。他也有語言天份,這學期也代表高雄市參加全國國語文競賽,榮獲閩南語朗讀全市第1名。

孫翊倫曾接受國語日報社訪問表示,他必須靠游泳擴胸避免臟器壓迫,但這種痛讓他更想活下去。他並希望未來能從事電腦程式設計工作,研發一套協助身心障礙者的生活輔助系統。

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