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肌萎症高職生躺著創作 翻轉逆境獲總統教育獎

2020-05-13 14:45中央社 記者黃國芳嘉義市13日電

嘉義高商學生林子揚罹患極重度脊髓性肌肉萎縮症,熱愛畫圖的他,全身躺平側著頭用萎縮的手移動滑鼠繪圖,未來夢想成為設計師,一直畫到不能畫為止,獲得今年總統教育獎。

嘉義高商廣設科一年級林子揚榮獲教育部2020年總統教育獎,校方今天特別表揚,同校同就讀廣告設計科的哥哥林育陞、媽媽廖秀玲等人出席,現場也播放林育陞為弟弟拍攝的微電影。

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嘉商校長林義棟表示,林子揚是極重度脊髓性肌肉萎縮症(SMA,俗稱漸凍人)患者,從小發病至今,隨著年紀的增長,力氣愈來愈弱小,連吃飯、吞嚥都很費力。

林義棟指出,即便如此,林子揚仍然充滿活力的過著每一天,珍惜來上學日子,特別是他最喜歡的繪畫,雖然每一筆都需要自己躺在床上,側著頭用逐漸萎縮的手,操作筆電滑鼠板一筆一畫完成,但仍不怕辛苦地完成作品。林子揚去年參加企業吉祥物設計比賽,作品獲得網路最佳人氣獎。

林子揚的哥哥林育陞也罹患脊髓性肌肉萎縮症,目前就讀嘉商三年級,3年前獲得總統教育獎,兄弟兩人生活起居由媽媽廖秀玲照料,她說,箇中辛苦,不足為外人道,但一路走來,貴人相助,兄弟貼心,辛苦轉為甜蜜負擔,一切都值得。

廖秀玲表示,林子揚出生半年左右,就被發現罹患脊髓性肌肉萎縮症,他從小喜歡畫畫,雖然隨著年紀漸長,身體逐漸萎縮,但仍無法澆熄繪畫熱情。

廖秀玲指出,林子揚高中如願進入嘉商廣設科就讀後,平時最大興趣就是電腦繪圖,每天躺在床上側著身體,用扭曲、萎縮的手移動滑鼠繪圖,每次作畫都比平常人花費更多時間與精力,他卻樂在其中。

林子揚導師顏家鈞表示,他在學校中午休息時間,仍捨不得睡覺,仍持續舞動著扭曲的手指,繪製一幅又一幅的畫;詢問他不累嗎?林子揚總笑著說:「畫畫就是休息啊,我一點也不累」,聽到這句話,總是令人特別心疼這孩子。

廖秀玲說,兒子林子揚每幅畫都訴說著所看到的世界,傳達心中的感動,心地善良的他,曾捐出零用錢,去醫治一隻受傷的流浪狗,流浪狗痊癒後,還協助牠找到一個收養的地方。

廖秀玲表示,林子揚心中還有很多故事想要創作,要以圖畫呈現,他希望可以成為設計師,幫助更多需要幫助的人,未來不管多辛苦,自己都會一直陪伴他圓夢。

林子揚說,自己也曾怨天尤人,覺得老天很不公平,為什麼是他罹患這種病?不過,後來轉換想法,慶幸自己身體狀況還能到學校上課學習,繪畫會堅持下去,成為設計師,畫到不能畫為止;一路走來,十分感謝父母,提供一個溫暖的家。

林育陞表示,以弟弟為主角拍攝的微電影,是高三畢業作品,介紹脊髓性肌肉萎縮症對患者生活的影響,希望社會更多人能了解脊髓性肌肉萎縮症。

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