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萊禮生醫送愛 捐10箱紗布助泡泡龍病患

2020-05-14 17:02經濟日報 楊鎮州

泡泡龍病友協會古寶英理事長(左)代表病友致贈感謝函予萊禮生醫董事長王綉子(右)。...
泡泡龍病友協會古寶英理事長(左)代表病友致贈感謝函予萊禮生醫董事長王綉子(右)。 泡泡龍協會/提供
受到武漢肺炎疫情席捲全球,當政府在1月31日宣佈徵收口罩時,全台吹起搶購口罩風潮時,有一群弱勢的泡泡龍患者不是擔心能不能買到口罩,而是害怕買不到保命的滅菌不織布紗布怎麼辦。

泡泡龍患者從出生以來,終其一生,因為全身表皮(皮膚、口腔、眼睛、消化道)異常脆弱,一點點外力的摩擦就會形成無數水皰與傷口,大片大片血淋淋的皮膚,讓患者每天要花上數小時在傷口換藥與護理,然而他們從來沒想過,有一天會因為不織布材料在疫情肆虐下,都被政府徵召去做口罩了,而買不到包覆在血淋淋傷口的紗布,大大增加感染的風險,會是怎樣的恐慌。

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當社會關注社福團體在擔心捐款大幅減少之際,泡泡龍患者渺小微薄的心願就僅僅是每天都可以有紗布包覆傷口!經過泡泡龍病友協會向成大求助後,成大多方奔走終於接洽到萊禮生醫,透由萊禮生醫的幫忙順利找到材料源頭,為了讓重度患者可以有救命紗布,萊禮生醫王綉子董事長在調集到10箱紗布火速捐助給泡泡龍病友,讓協會終於稍稍鬆了口氣。

萊禮生醫送愛心,捐助10箱紗布給泡泡龍協會。 泡泡龍協會/提供
萊禮生醫送愛心,捐助10箱紗布給泡泡龍協會。 泡泡龍協會/提供
台灣最美的風景是人 成醫讓白色之光有了愛的力量

泡泡龍病友協會理事長古寶英語重心長指出,生一個泡泡龍孩子不是世界末日,根據衛生福利部國民健康署統計至109年4 月罕見疾病通報數據顯示共計17,116人,其中台灣泡泡龍病友人數大約佔500人,因為是弱勢中的弱勢,所以往往病患得不到社會大眾的注意。

成大醫院與湯銘哲主任主持的國際傷口修復與再生中心自去(108)年起開始對泡泡龍患者進行主動關懷,從引薦網球國手謝淑薇公益為泡泡龍病友代言舉辦音樂會、免費為泡泡龍病友進行基因檢測、更在今(109)年3月更成立泡泡龍暨皮膚遺傳罕見病特別門診,提供全方位的醫療照護與支持系統,成大醫院皮膚部醫師及護理人員已經成為病患的家人,所以當遇到這次紗布恐慌時,古寶英第一位想到的就是向成大醫院皮膚部許釗凱醫師求助,透過成大醫工所所長暨前瞻醫材中心葉明龍主任引介與多方奔走下,終於找到萊禮生醫,雖然該公司董事長王綉子受到政府口罩徵召正忙的不可開交,但在獲知泡泡龍患者紗布緊急需求時二話不說:「對的事情一定要做!」,捐贈之後,王綉子還一直擔心泡泡龍患者的狀況與紗布數量還夠不夠,也讓台灣防疫工作之外,看到台灣最美麗的風景。

武漢肺炎爆發以來,口罩需求不斷上升,台灣政府反應迅速,但又有誰會想到這超前的防疫措施,竟會意外抽走這群弱勢者的救命物資,但泡泡龍患者卻有著異於常人的韌性,他們相信會有愛的力量帶領他們向前邁進,希望全世界疫情能盡早結束,更希望可以藉此喚起各界關懷協助泡泡龍病友,讓愛的傳染力可以些微撫平他們遍佈傷痕的傷口,支持他們可以不畏病痛、勇往直前追求夢想!

泡泡龍病患全身表皮(皮膚、口腔、眼睛、消化道等等)異常脆弱,每天都需要大量的滅菌...
泡泡龍病患全身表皮(皮膚、口腔、眼睛、消化道等等)異常脆弱,每天都需要大量的滅菌不織布紗布來包覆傷口。 泡泡龍協會/提供
認識泡泡龍

「先天性表皮鬆懈性水皰症」是極為罕見的遺傳性皮膚疾病,雖然有一個可愛的別稱「泡泡龍」,但這個疾病卻是異常殘酷。病患全身表皮(皮膚、口腔、眼睛、消化道等等)異常脆弱。自出生起,表皮稍有外力摩擦就會形成水疱與傷口,終其一生,每天都要花上數小時處理傷口換藥與護理,但1/50,000 的發病率,卻讓他們的嗚咽被掩蓋。

泡泡龍患者常常幽默自己:「別人家竹竿上掛的是衣服,我們家卻是晾著繃帶。」泡泡龍每天需要的必備品,包括滅菌不織布紗布、酒精棉、棉花棒、繃帶、束套、傷口敷料、矽膠膠帶、人工淚液、營養品等等。

目前成大醫院是全台第一個為泡泡龍病友與家屬而設立「泡泡龍暨皮膚遺傳罕病特別門診」的醫院,該門診除了有皮膚科醫師團隊全心投入外,更有眼科、牙科、耳鼻喉科、整形外科、胸腔外科、小兒科、神經科、復健科、心臟科等整合性門診,提供病友一次就診時所需要的各種專業醫療,另外也融入了社區家醫科醫師、居家營養師、罕見疾病個案管理師、牧師、音樂治療師、病友支持團體等,協助身心靈的照護。

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