史上首次 衛福部長邱泰源：公務預算補罕藥專款20億

衛福部健保署日前將每劑4900萬的罕見疾病基因治療納入健保，並於8月1日起擴大脊髓性肌肉萎縮症（SMA）給付規則，罕藥專款近5年已由70多億，成長至今年的108.12億。衛福部長邱泰源今表示，為避免罕病患者近年高死亡率，已向行政院爭取20億公務預算挹注罕藥專款，「是史上首次以公務預算挹注罕藥預算。」

邱泰源今天出席台灣腦庫協會年會時表示，近年罕病藥費增加很多，打破預期，今年政府「由始以來」第一次用公務預算補助罕病藥費，近期中央政府總預算案討論過程中，自己向行政院長卓榮泰爭取10分鐘時間，至「小房間」會談，表達希望行政院以公務預算支持健保的罕藥藥費、人工輸液、資訊提升計畫三項內容，後順利爭取罕藥藥費補助20億、人工輸液11餘億經費。

邱泰源表示，爭取公務預算挹注健保，希望醫護執業環境受到保障。健保署長石崇良表示，罕藥是健保總額中的專款，點值固定、不會浮動。若罕藥專款編列不足，病友用藥權益受到影響，爭取公務預算挹注，主要是希望病友用藥加快納入健保。

衛福部近期盤點各部門預算狀況，邱泰源表示，國家衛生研究院、中醫藥司是「最窮的部門」，但國衛院是支持台灣腦庫、國家級人體生物資料庫整合平台等，推動台灣疾病相關研究的重要單位，日後會再思考，如何提升國衛院預算，支持各項有意義的工作。

「提升罕病照顧是政府美意。」邱泰源說，政府會以健保資源等，挹注罕見疾病治療，但這只是第一步，但許多罕見疾病仍無藥可醫，要提升民眾治療可近性，必須仰賴科學家研究，將治療普及化到所有人身上。

另，健康台灣委員會日前首次舉行會議，中央允諾以60億預算，作為「健康台灣深耕計畫」。邱泰源表示，近期正與同仁討論，將比照教育頂大計畫，讓醫療院所提出申請案，但必須「對福國利民有幫助」，且必須以創新模式進行，不是執行預算不足就向深耕計畫申請，預計在2個月內對外公告申請辦法，希望各醫院積極準備。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，基金會感謝政府重視罕見疾病患者，以公務預算挹注罕藥專款，目前仍有21種罕見疾病藥物尚未納入健保，6007位病患正在等待用藥，這些病患平均死亡率達28%，已有2387人「死於可被治療的罕見疾病。」

陳莉茵說，期待以公務預算罕藥專款後，也希望能夠提高罕藥專款執行率；因健保財務緊張，罕藥預算每年平均僅增加7至10億，希望透過公務預算挹注與執行，解決患者燃眉之急。