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張媽媽慈善基金會散播愛 罕病病友樂遊日月光廣場

2018-10-20 17:13經濟日報 台北訊

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵(前排左)致贈感謝狀給給張媽媽慈善基金會,由日月光文教...
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵(前排左)致贈感謝狀給給張媽媽慈善基金會,由日月光文教基金會總監林浚南(前排右)代表接受。 張媽媽慈善基金會提供

「土城日月光有吃又有玩,真的好好玩噢」,財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會 (簡稱張媽媽慈善基金會)贊助財團法人罕見疾病基金會,今(20)日在土城日月光廣場舉辦病友聯誼暨交流分享活動,共有九種罕病類別共74名病友及家屬參加該項活動,度過愉快的一天。

日月光集團創辦人張姚宏影女士於105年11月26日仙逝,子女張虔生、張洪本及張迎申,為感念母親一生宏恩與對社會之慈愛,特成立「財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會」,秉持張媽媽一生奉行廣結善緣、慈悲愛心、奉獻眾生的理念,辦理各項社會福利慈善事業,以發揚並傳承張媽媽無私奉獻的精神。

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一項名為「病友聯誼暨經驗交流分享」活動,由財團法人罕見疾病基金會在張媽媽慈善基金...
一項名為「病友聯誼暨經驗交流分享」活動,由財團法人罕見疾病基金會在張媽媽慈善基金會贊助下,在土城日月光廣場舉行,74名病友及家屬一起度過愉快的一天。 張媽媽慈善基金會提供提供

聯誼暨交流分享活動,中午在日月光廣場展開,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士頒贈感謝狀給張媽媽慈善基金會,由日月光文教基金會總監林浚南代表接受。此項疾病照顧經驗的交流分享,是病家在長期患病等待過程口需要的「唯一良藥」,畢竟罕見疾病目前無藥可醫,由過來人提供經驗,讓自己也能順利與疾病共存,甚至因應未來所要面對的種種問題,都非常重要。

把握交流分享的機會,罹患阿拉吉歐症候群的四名病友及家屬共10人,共聚一桌交換經驗,小妍媽媽說,小妍從出生時2800公克重,兩、三個月大的時候,被發現「怎麼養體重都未增加,後來又陸續發現黃疸嚴重、肝臟、心臟都有問題,為讓孩子順利長大,她甚至捐肝給女兒進行肝臟移植,才使女兒存活到現在」,她的經驗讓其他病人及家屬都深有同感。

財團法人罕見疾病基金會病友及家屬在土城日月光廣場舉行,在杏子豬排餐廳享用美味中餐...
財團法人罕見疾病基金會病友及家屬在土城日月光廣場舉行,在杏子豬排餐廳享用美味中餐並相互交流後,一起轉往日月光廣場的湯姆熊遊樂場等開心遊玩。 張媽媽慈善基金會提供

阿峰則是骨質石化症患者,他爸爸說,阿峰因骨質較硬易碎,從小到大,常常因不小心的碰撞,手、腳骨頭斷了好幾次,視力也弱,「幾乎只能近距離看到車牌一樣大小的字體」,還好在苦心照顧下,如今讀到國二,雖然罹病,但在語文方面有較好表現,玩魔術方塊從一開始要花二、三天才能拼完成,到現在3乘3最快只要18秒就能拼好、4乘4也只要1分多鐘可拼完。

病友及家屬在杏子豬排餐廳享用美味中餐後,一行人轉往日月光廣場地下二樓的湯姆熊遊樂場遊玩,業者特別出動湯姆熊玩偶及閃亮兩姊妹跳舞迎賓,並致贈每位來賓筆、尺、橡皮擦、畫冊等文具禮物,並貼心安排小朋友先後玩大衛貝肯、釣魚、歡樂吊車等闖關遊戲,隨後並到廣場內的秀泰影城觀賞電影。

帶著兩名罹患「X脆折症」兄弟雖然都已成年,但一看到大衛貝肯遊戲,就與其他小朋友一樣非常高興,忙著撥彈珠打目標,參與釣魚活動也忙著拿釣竿釣魚,絲毫沒有年齡差距。媽媽說,兄弟兩人從小就有智能不足及過動問題,平常走路都還好,但碰到上下坡都讓人擔心會跌到受傷,今天能看到孩子無憂無慮的玩,讓她暫時忘掉照顧的煩惱。

財團法人罕見疾病基金會病友及家屬在土城日月光廣場舉行,在杏子豬排餐廳享用美味中餐...
財團法人罕見疾病基金會病友及家屬在土城日月光廣場舉行,在杏子豬排餐廳享用美味中餐並相互交流後,一起轉往日月光廣場的湯姆熊遊樂場等開心遊玩。 圖/張媽媽慈善基金會提供

蔡姓病友家屬說,他小孩是卓飛 (Dravet)症候群患者,患有頑固型癲癇,病徵有口吐白沫、嘴唇發紫,讓家屬經常嚇個半死,照顧小孩很吃力,今天看到小孩有吃有玩,很是高興。

因女兒罹患魚鱗癬症的莊媽媽說,女兒罹病後,身上經常出現不明紅色皮膚、水泡、長期發癢,讓父母24小時都要小心照護、擦乳液等,長期下來父母常被別人戲稱是「熊貓父母」,今天能參加活動,至少今天沒出現黑眼圈。

阿峰(左)是骨質石化症患者,他爸爸說,阿峰因骨質較硬易碎,常因不小心的碰撞,手、...
阿峰(左)是骨質石化症患者,他爸爸說,阿峰因骨質較硬易碎,常因不小心的碰撞,手、腳骨頭斷了好幾次,視力也弱,「幾乎只能近離看到車牌一樣大的字體」,玩魔術方塊從一開始要花二、三天才能拼完成,到現在3乘3最快只要18秒才能拼好、4乘4也只要1分鐘多拼完。 張媽媽慈善基金會提供

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