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罕病微電影用心飛翔 揚名溫哥華奪最佳導演

2018-07-26 17:36中央社 記者魏紜鈴台北26日電

台灣導演施祥德拍攝罕病SMA公益微電影「用心飛翔」,近日拿下第6屆溫哥華國際華語電影節紅楓葉獎的最佳導演獎,他也是首位拿下該獎的台灣導演。

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)是嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,因脊髓及腦幹的運動神經元退化,出現嚴重持續性的肌肉萎縮無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸。

病患因SMN1基因缺陷,無法產生足夠運動神經元存活蛋白(SMN),影響運動神經元正常運作。根據不同發病時間及疾病嚴重程度,脊髓肌肉萎縮症的症狀會有很大差異,目前台灣未有治療方式,過去大眾對SMA認識與了解太少,因此病友們在社會上的處境很難有機會被看見。

「用心飛翔」是台灣首部針對脊髓性肌肉萎縮症拍攝的公益微電影,片中描述一名罹患第二型脊髓性肌肉萎縮症的5歲女孩樂樂,因疾病導致四肢肌肉無力,無法自由行動與站立,但卻對芭蕾舞充滿憧憬。

父母親對女兒樂樂罹病抱持不同態度,讓這個小家庭爆發爭吵與情感衝突。所幸,樂樂在父親正向樂觀的引領下,勇敢跨出無力、艱難卻讓內心無限澎湃的第一步。而母親也願解開心中壓抑,陪樂樂一同舞出動人舞步。

第6屆溫哥華國際華語電影節共有來自世界各地568部華語影片角逐各大獎項,本身有兩個孩子、年僅35歲的施祥德說,疾病類的影片在參獎投稿作品中算小眾,能被看見被肯定代表還是有許多人關注與關心。

施祥德表示,能獲獎不僅是對自己與團隊的肯定,更是對SMA病友與家屬們最大的鼓勵,「片中樂樂的身體或許受到侷限,但心卻是自由飛翔的,正如同所有SMA病友一樣」。

擔綱演出父親一角的男演員謝祖武得知獲獎,透過經紀人表示,在片場與SMA患者真實互動中,對患者強韌的生命力深受感動。他說:「此獎對SMA病友與家人們來說是一大鼓勵,不僅增加被世界看見的機會,更讓更多人了解SMA,一起為SMA病友加油。」而飾演母親的女演員李維維也很開心「用心飛翔」能被看見,她希望更多人關心SMA這個罕見疾病,並能正向面對。

目前施祥德正籌備拍攝為脊髓性肌肉萎縮症病友的公益紀錄片,預計今年9月問世,他鼓勵病友「堅持下去、不要放棄,就會有希望」,也希望大眾能多認識並關心SMA,用愛陪病友面對未來。(編輯:陳怡璇)

罕見疾病 紀錄片
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