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腦麻兒獲總統教育獎 柯虹宇媽媽:別放棄孩子

2018-07-06 18:54中央社 記者葉素萍台北6日電

台中市喀哩國小的柯虹宇獲得今年總統教育獎,柯媽媽沈雯瑄說,希望讓更多媽媽知道「不要放棄孩子」,他們的天份是在某個窗口,當妳打開來時會發現,他們是無以倫比的孩子。

今年總統教育獎獲獎者大專、高中職、國中及國小組獲獎學生共56名,總統蔡英文今天在總統府親自頒獎給得獎者。

得獎者之一、柯虹宇克服腦性麻痺多重障礙,透過鍵盤與人溝通,突破先天無口語能力的禁錮,展現卓越的詩文才華,獲得文化部文薈獎肯定,有教授出資為她出版詩集,金鐘導演曹瑞原為她拍攝微電影。

柯虹宇的媽媽沈雯瑄今天受訪提到,小宇是先天腦性麻痺的孩子,出生4個月,因為癲癇才發現小宇是廣泛性的腦損傷,醫生說小宇可能一輩子都不會走路。

沈雯瑄回憶,小宇從6個月大開始做復健,復健到3歲半才開始放手走路;不過,小宇3歲時又被診斷是自閉症,對她而言,根本是晴天霹靂,但她覺得孩子只要活著就有希望,她持續帶小宇做療育,孩子肢體都正常,只是語言能力沒有出來。

沈雯瑄說,小宇8歲時,榮總醫生告訴她們有個文字溝通的社團,剛開始她不抱希望,因為覺得沒有學過注音符號的孩子怎麼學打字,抱著姑且一試的心態,結果發現小宇不僅會打字,而且創作很多文章,數學也是無師自通,小宇還跟校長反映想到台大上數學課,校長讓小宇去上台大數學系旁聽課程。

她說,小宇的數學與語文能力是與生俱來,家長其實只是從旁發現她這方面的能力;「這些自閉孩子內在的潛在能力是我們無法想像的,只是被他們封鎖在他們自己的世界,被我們忽略了」。

沈雯瑄透露,剛開始知道女兒是腦麻的孩子時,她也崩潰了,經歷很長一段時間,才慢慢走出來,因為信仰讓她覺得每個生命都有存在的意義;而這一路走來,她看到很多比小宇更嚴重的孩子一直在做復健,她很幸運小宇透過文字溝通,可以表達想法,可以去上數學課,小宇的夢想是當台大數學系的教授。

她說,也希望讓更多媽媽知道「不要放棄孩子」,沒有任何的語言能力,也不要放棄,「他們的天份是在某一個窗口,當妳打開來的時候,會發現他們是無以倫比的孩子」。

台北市桃源國中的林燕依,也是今年的總統教育獎得主。罹患罕見疾病「類早老症」的林燕依,併有認知缺損、手腳變形。

林燕依的媽媽陳舒婷受訪時提到,醫生說有「類早老症」的孩子存活的年紀是12歲到27歲,林燕依有弱視,視力約0.2,但是林燕依對顏色的敏感度很高,學校幫她開了畫展;看到女兒畫展時,她很感動,覺得替女兒完成一件生命中的大事。(編輯:鄭雪文)

罕見疾病 霹靂 蔡英文
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