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吹一吹、痛痛飛 泡泡龍病友聯合展開幕

2021-01-21 00:06經濟日報 張傑

「吹一吹、痛痛飛,泡泡龍病友聯合創作展」20日舉行開幕式,成大醫學院院長沈延盛、成大國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲、泡泡龍暨皮膚遺傳罕病特別門診團隊與多位泡泡龍病友家屬均一同出席。

「遺傳性表皮分解型水皰症」俗稱泡泡龍症,因為先天基因缺損而導致表皮異常脆弱,嚴重者甚至體無完膚,罕見疾病治療不易,牽動病友整個家庭甚至家族。

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成功大學團隊與成大醫院秉持人性化醫療精神,推行從個人到全人、從病人到家人的照護模式,展現人性關懷、科技醫療,整合社會資源舉辦聯合畫展與公益音樂會,邀請各界深入體會罕見疾病患者的強韌生命力。

「吹一吹、痛痛飛,泡泡龍病友聯合創作展」舉行開幕式,成大醫學院院長沈延盛、成大國...
「吹一吹、痛痛飛,泡泡龍病友聯合創作展」舉行開幕式,成大醫學院院長沈延盛、成大國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲、泡泡龍暨皮膚遺傳罕病特別門診團隊與多位泡泡龍病友家屬均一同出席。 張傑/攝影

這次聯合創作展匯集近40位病友與他們父母親的作品,包含繪畫、拼布、裝置藝術等,水墨畫家也是泡泡龍病友徐若鈞,看見泡泡龍群體的脆弱,逐一拜訪病友,從每一個人與生俱來的想像力出發,鼓勵他們以生命與生活中的點滴作為創作素材。

一位20歲的嚴重型病友,原認為自己沒有藝術天份,用簡單的打洞機,在紙捲上打洞,以洞的數量和密度,記錄每天在自己身上發生的各種疼痛,最終竟完成長達10公尺震撼視覺的作品。病友協會理事長古寶英女士說:「當病友開始專心畫畫,竟然就暫時忘記身體的搔癢與疼痛。」

「我無法改變自己的長相,但也許你可以改變看人的想法」。泡泡龍病友年齡從6歲到60歲都有,在一處名為「能量集中站」的展覽中,他們寫下從小到大所聽過的各種評論及話語,有最殘酷的,也有最美麗的,一位病友有感而發地說,「其實每個人都一樣,若想看到人們真正的模樣,就要用心去看。」

「從病人身上學習,是我們的榮幸。」成功大學國際傷口修復與再生中心主任湯銘哲教授說,我們承諾以永續的態度,延續成大豐厚的醫學人文底蘊,深耕精準醫療與智慧醫療,持續造福人群。

「吹一吹、痛痛飛,泡泡龍病友聯合創作展」即日起到3月中,在成功大學醫學院一樓大廳迴廊展出,另一場「戰疫之聲──為泡泡龍而演」公益音樂會,則在1月24日下午3點,由師大音樂系教授小號演奏家葉樹涵率領師大管樂團演出,地點在成大光復校區成功廳舉行。

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