親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。
回聯合新聞網 RSS App 粉絲團 Line 我的新聞 udn family

撫養2名罕病孫 7旬阿公:我老了他們怎辦?

2019-11-29 13:25聯合報 記者羅真/台北即時報導

罕見疾病照顧是家庭極沉重的負荷,13年前,屏東縣一對夫妻因著5歲與3歲兒子雙雙罹患裘馨氏肌肉失養症,不堪照顧、經濟負擔而離異,而這對四肢無力、無法自理的小兄弟,最終由阿公阿嬤獨自撫養。煮食、換尿片、抱起移位、刷牙洗澡、每夜兩次醒來協助翻身...,一轉眼十數年過去,阿公說「他們一直長大,我們一直老,退休金也用完了,未來該怎麼辦?」

根據罕病基金會資料,裘馨氏肌肉失養症(DMD)是肌肉萎縮症的一種,源於人體性染色體中的X染色體發生異常、漏掉一段DMD基因,導致肌纖維膜無力脆弱、肌細胞容易死亡,目前尚未發展出有效的治療藥物。肌肉組織會隨著年紀衰退,因此罹病的孩子約在3-7歲才會逐漸出現走路蹣跚、常常跌倒的情形。

推薦

這對小兄弟的爸媽離婚之後也失聯了,阿公阿嬤當初看到這兩個小孩的處境感到很心疼,因此決定接手撫養。如今大孫子18歲、小孫子16歲,但阿公也已經71歲、阿嬤66歲了。

這名阿公被稱作大山阿公,過去擔任管理職,為讓自己更有心力照顧二名孫子而轉任大樓管理員,目前退休。原本以為全職照顧是最好的安排,但突然轉換跑道及長期累積的照顧壓力使身體反撲,最後釀成憂鬱症。「照顧好累,好幾次都想帶著孫子一起走」。

大山阿公夫婦孤軍照顧近十年後,106年才開始接觸到長照服務。他們申請居服員每周一至五到家中協助孫子沐浴、陪伴閱讀;申請移位機,讓自己在協助孫子翻身移位時更省力,同時保護自己的身體;就醫回診時,也申請復康巴士交通接送服務,省了不少開銷。

同時,他們參加心理協談,漸漸瞭解人本來就有正向及負向情緒,要學習如何與負向想法共存;另參加支持團體,用自己的經驗鼓勵其他照顧者,於照顧路上相伴而行。

不過,照顧路上仍有許多挑戰。大山阿公說,政府補助兩個孩子每月每人4800元,但是因為一些緣故沒有辦法拿到。如今退休金快用完了,妻子則四處兼職打零工,大孫子有時也會問:「阿公你們老了,我們以後該怎麼辦?」

「對啊,該怎麼辦...」他說,大孫子腦筋還算可以、手還能作些精細動作,所以未來看看有沒有機會到庇護工廠工作;未來他們或許都需要住進機構。

● 照顧者別孤軍奮戰,長照資源使用1234口訣:

一工具:衛福部長照資源地圖。https://ppt.cc/fBYg6x 

二電話:長照專線1966,家庭照顧者關懷專線0800-507-272。

三步驟:盤點資源、盤點資產、家庭會議,可上網搜尋「家庭照顧協議」。

四包錢:利用線上試算工具掌握補助內容,可上網搜尋「長照四包錢」。

自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )

中華民國家庭照顧者關懷總會今日舉辦「聰明照顧月計畫圖文徵求活動」頒獎記者會,大山...
中華民國家庭照顧者關懷總會今日舉辦「聰明照顧月計畫圖文徵求活動」頒獎記者會,大山阿公(左二)是其中一名獲獎者。記者羅真/攝影

長照 退休金 罕見疾病
A- A+

相關新聞

大樂透頭獎摃龜 今晚最高頭獎800萬元2020-01-28
雙贏彩第109024期頭獎摃龜2020-01-28
今彩539第109024期 頭獎1注中獎2020-01-28
大樂透頭獎摃龜 下期頭獎上看1.1億元2020-01-28
雙贏彩第109024期開獎2020-01-28
今彩539第109024期開獎2020-01-28
大樂透第109012期開獎2020-01-28
電腦對獎卡卡 台彩:未來會改善2020-01-28
散裝口罩 即日起超商買得到2020-01-28
29日收假北返車潮湧國道 7壅塞地雷路段要避開2020-01-28
寒流發威高雄以北恐剩8度 29日轉為乾冷天氣2020-01-28
明天再湧北返車潮!收假日七路段超塞 快趁上午出發2020-01-28
台南地震規模4.1 最大震度3級2020-01-28
台南6時05分發生規模4.1地震 最大震度3級2020-01-28
周六陽光是錯覺暴冷探8度 一張圖看春節及返工天氣2020-01-28
中央山脈也擋不了!寒流「直接對西半部衝」這幾天最冷2020-01-28
高公局:國1可能塞到深夜 國5恐擠到明天凌晨2點2020-01-28
寒流發威!屏東北大武山時隔15年再降瑞雪2020-01-28
環狀線1月31日通車 機捷A3站同步啟用預辦登機2020-01-28
要台灣賣口罩給中國,你知道台灣過去都還要跟中國買嗎?2020-01-28
寒流發威合歡山下大雪 2路段夜間預警封閉2020-01-28
寒流助攻玉山積雪14公分 氣象局:可能持續下整日2020-01-28
初四北上國道湧車潮 下午部分路段壅塞2020-01-28
寒流來襲 29日夜晚至清晨氣溫10度以下2020-01-28
大樂透春節加碼大紅包 已有124人獨得百萬獎金2020-01-28
雪霸369山莊持續飄雪 雪季登山遵守3要1不2020-01-28
寒流發威16縣市10度以下!氣象局首發最冷的橙色燈號2020-01-28
國1路段接連「紫爆」 高公局建議趁高乘載或明再上路2020-01-28
公館「陳三鼎」預告將回歸 粉絲興奮:期待新店開張2020-01-28
氣溫還未探底!一張圖看寒流發威趨勢2020-01-28
初四返工車潮 台88縣「紫爆」 國1、國5段也不到30公里2020-01-28
春節大紅包送出1.45億 新北市中獎率奪冠2020-01-28
氣溫零下5.3度 玉山昨深夜下雪至今2020-01-28
中南部也冷的有感 鄭明典:分裂高壓經海面短帶來低溫2020-01-28
寒流發威全台急凍 周五清晨最冷低溫下探8度2020-01-28
旅客從月台跌落遭普悠瑪撞上 台鐵保安-永康列車延誤2020-01-28
老翁在台南站跌落鐵軌 遭火車撞擊無呼吸心跳送醫2020-01-28
跌落軌道遭普悠瑪撞死 影響台鐵九列次2020-01-28
今北返車流量最大!高公局預估10點開始塞2020-01-28
寒流加水氣合歡山玉山降雪 追雪族湧現2020-01-28

熱門文章

經濟部:即起至30日將釋出2,270萬片口罩零售販賣2020-01-28
疫情衝擊 飯店、航空、博弈業慘2020-01-28
武漢封城 電子業面臨斷鏈危機2020-01-29
經長:將釋出2,270萬片口罩2020-01-28
在陸台廠動態/鴻海調整陸產線 台積生產正常2020-01-29
我積體電路在東協市占率穩居第一 光學元件也竄升2020-01-28
伊爾艾朗:逢跌就買? 別言之過早2020-01-28
科技業景氣/2020 5G引領風騷2020-01-28
科技業景氣/面板迎接春燕2020-01-28
東協投資閃亮亮!我金融保險多投資星國 製造業往越南跑2020-01-28
科技業景氣/晶圓廠產能緊2020-01-28
傳統產業景氣/傳產迎新年 機械業現轉機2020-01-29
傳統產業景氣/鋼鐵、水泥 營運後勁足2020-01-29
科技業景氣/被動元件翻身2020-01-28
科技業景氣/IC設計題材多2020-01-28
科技業景氣/記憶體需求增2020-01-28
兩岸航班大幅縮減 恐擴及更多國際線2020-01-28
科技業景氣/電子代工犀利2020-01-28
企業接班啟動/鋼鐵新世代 開創新格局2020-01-28
品牌大觀/便利商店福袋經濟學2020-01-28
精打細算/旅遊族省錢祕技2020-01-28
傳統產業景氣/散裝航運前景樂觀2020-01-29
傳統產業景氣/高球代工廠拚擴產2020-01-29
企業接班啟動/工具機 上銀卓文恒拚工業4.02020-01-28
傳統產業景氣/貨櫃海運本季揚帆2020-01-29
企業接班啟動/營建 興富發鄭鈞方操刀新事業2020-01-28
企業接班啟動/水泥 嘉泥張剛綸主導轉型2020-01-28
傳統產業景氣/房市交易 估價穩量增2020-01-29
企業接班啟動/百貨食品 新光三越吳昕陽點子多2020-01-28
管理前哨站/創新與模仿2020-01-28
企業接班啟動/飯店 寒舍蔡伯翰挑戰大2020-01-28

會員專屬

新聞解析
新聞解析
新聞解析
新聞解析
新聞解析
新聞解析
新聞解析
新聞解析

贊助廣告

關注更多

留言

Top