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不為人知的苦 乾癬常復發讓他陷入憂鬱

2019-10-20 13:26聯合晚報 記者簡浩正/台北報導

皮膚紅腫、指甲脫落等,都是乾癬患者好發的症狀。 記者簡浩正/攝影
皮膚紅腫、指甲脫落等,都是乾癬患者好發的症狀。 記者簡浩正/攝影
皮膚滿是紅腫、指甲脫落、一塊一塊脫皮未癒的傷口,看起來如苔蘚,又癢又痛,這是乾癬患者的日常。其實乾癬非傳染性疾病,因症狀外顯且治療麻煩,而讓患者羞於見人、沒有自信外,更有憾事發生。

症狀外顯但不會傳染

家住新北市50歲的王姓患者,原是名科技廠員工,但因雙手和胸口乾癬,飽受異樣眼光,只好離職,改為駕駛夜間計程車。「夜晚視線不好,就不會被乘客發現了」。但因為作息日夜顛倒,用藥無法發揮功效,乾癬症狀再度誘發。

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協會常接到訴苦電話

而像他的例子並非少數。同樣是乾癬患者的台灣乾癬協會秘書長王雅馨表示,協會幾乎每天都會接到患者來電訴苦,無論是藥物療效差、生物製劑被停、甚至憂鬱、人際關係不良等,協會先安定患者心情,再協助後續治療申請。

每年新增3000患者

台灣乾癬協會理事長柯怡謀表示,乾癬是一種自體免疫疾病,在台灣,乾癬患者約有20萬人,每年以新增3000人的速度增加,由於首次發作的時間多半在青壯年時,對家庭、工作的影響非常大。

治療麻煩費用又高

柯怡謀說,目前乾癬治療依輕重程度,分為口服或外用類固醇、光照治療等,但擦藥面積大、而光照治療則每周需至醫院三趟,都相當麻煩外,更可能因控制不良而有關節炎、視力下降等併發症。

治療方式包括使用生物製劑,但所費不貲,若自費每月約5萬元治療費。

柯怡謀說,政府雖在2006年起通過健保給付,但標準限制多,如得符合病灶持續六個月以上、PASI指數大於十,並接受如照光、口服藥等兩種治療無效後,透過醫師評估後申請、一次最長僅兩年,若PASI小於十就得斷藥。

柯怡謀說,部分患者停藥後半年內即復發,但重申請等待期長,患者乾癬只能不斷復發,上述狀況不斷發生。

柯怡謀說,以台灣乾癬協會立場,呼籲政府能把給付生物製劑、PASI評估指數等條件放寬,讓中重度有需求患者都能治療;同時政府宣傳力道應加強、推動皮膚科與風濕免疫科等整合門診。

一塊一塊脫皮未癒的傷口,看起來如苔蘚般又癢又痛,這是乾癬患者的日常,但其實並不...
一塊一塊脫皮未癒的傷口,看起來如苔蘚般又癢又痛,這是乾癬患者的日常,但其實並不會傳染。 記者簡浩正/攝影

患者 生物製劑 健保
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