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罕病1年藥費1,500萬 健保給付保命

2019-08-28 14:09聯合晚報 記者李樹人/台北報導

陳小姐去年因急性腎衰竭而緊急就醫,經過一連串檢查,確診為罕見疾病「非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)」。因腎功能嚴重受損,一度靠洗腎維持生命,所幸接受新藥治療才保住一命。

衛福部國健署罕病通報個案統計,近20年來,台灣僅20名患者被確診為「非典型溶血性尿毒症候群」,其中三人不幸死亡。以往受限於技術較難確診,最年篩檢進步加上新藥問世,造福病友。

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高雄榮總腎臟科主治醫師方華章說,「非典型溶血性尿毒症候群」會有血栓性小血管病變,造成溶血性貧血、消耗血小板,病變常發生於腎臟引起衰竭。

在人體發炎反應中,補體扮演著重要角色,如果基因異常,就可能導致「非典型溶血性尿毒症候群」。方華章解釋,補體原要抵抗外來病原體,卻因異常活化,讓身體持續處於發炎狀態,轉而破壞自身細胞,同樣造成小血管破壞、血栓,導致多重器官受損,其中又以腎功能衰竭最常見。

傳統治療效果有限,唯一救命藥物為「末端補體抑制劑」,但藥價昂貴,一年藥費高達1,500多萬元。所幸今年6月起健保全額給付,讓病友們燃起一線生機。

方華章提醒,「非典型溶血性尿毒症候群」病程進展迅速,必須在治療黃金期注射「末端補體抑制劑」,且大部分患者須持續注射避免復發。但該項治療可能引發腦膜炎雙球菌感染等副作用,使用時建議給預防性抗生素並接種疫苗,避免引發腦膜炎。

患者 器官 罕見疾病
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