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張媽媽基金會散播愛 罕病病友走向戶外

2019-08-07 19:11經濟日報 本報訊

一日遊到底對罕見疾病基金會病友及新北市家扶兒有什麼意義?罹患肢帶型肌失養症的楊淑雯說,「到土城日月光廣場讓我很高興,至少我不會被疾病困在家裡面,我還是社會的一分子。」子銘媽媽則說:「我不希望罹患天使症的子銘被束縛在冰冷的病床上」。而今年分別升讀國二、國一的小璇及小綾則表示,「我們終於可以自己挑選自己喜歡的衣服了。

財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會(簡稱張媽媽慈善基金會)及日月光文基金會,8月7日在土城日月光場廣場共同主辦「愛在每一個角落 洋溢日月光廣場」活動,邀請新北市家扶中心的小朋友和罕病基金會的病友與家屬,到土城日月光廣場一日遊。

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打開記憶的匣子,楊淑雯說,那一年她才國二,只不過跌一跤、破點皮,但此後她的雙腿彷彿失去記憶,忘了怎麼跑,接著連走路都吃力,爬樓梯也逐漸沒有力氣;一進診間,醫生連檢查也沒做,就告訴她說:「妳這個病,只會讓妳的行動越來越退化,而且一輩子都不會好。」離開醫院,她腦袋一片空白,後來才知道她得的是肢帶型肌失養症,且這個病一路伴隨她至今三十幾年。

楊淑雯身體狀況越來越糟,行走漸漸困難,上下樓都沒有辦法,於是,她每天一早醒來,只能睜著眼睛,等著看有沒有別人經過,幫她把這個被疾病困住的身體打理好,幫她把這個身體帶出去,讓她的靈魂一如健康的人一樣自由。

20歲的子銘,則是位天使症候群患者,因為疾病導致他有嚴重的學習障礙和發展遲緩,伴隨著特殊的面部表徵,和不定期發作的癲癎症狀,認知及行為能力像個小嬰兒,但在媽媽及職能治療師的共同努力下,子銘現在已經能勉強透過簡單的動作來表達自己,雖然不太會說話,但對食物的味道相當敏銳,7日上午在土城日月光廣場,子銘可以自己扶著碗盤,拿著湯匙一口一口吃飯,讓媽媽感動不已。

今年升讀國二、國一的小璇及小綾,出身隔代教養家庭,自幼由爺爺奶奶扶養長大,從前都是奶奶帶著兩位孫女去買衣服,直到最近孫女進入青春期,開始有了自己的想法,希望可以自己選衣服、買衣服。家扶社工邀請小璇和小綾來參加這次活動,對兩姐妹來說,是非常難忘的經驗。兩姐妹住在離日月光廣場不到5分鐘路程的地方,卻從未踏進這個地方。

在張媽媽慈善基金會及日月光文基金會的贊助,以及家扶中心規畫之下,小璇、小綾和許多家扶的小朋友一起來看電影,第一次看到這麼大的螢幕、還可以吃最愛的爆米花,觀賞著最愛的卡通動畫電影。午餐兩姐妹吃了最愛的炸豬排飯和薯條,嘴裡都是又香又厚的豬排,滿足的模樣都想讓店家找她們兩姐妹們代言了。下午則到日月光廣場裡的知名連鎖服飾店挑選和購買衣服,以前奶奶為了省錢,都是拿鄰居、朋友給的二手衣服給她們穿,不然就是買批發的百元衣服。現在兩姐妹已經長大了,在穿著上跟奶奶已經有了不一樣的審美觀,幸好,有這次購物金的機會,小璇倆姐妹把握自己選購衣服的機會,挑了幾件真正屬於自己的衣服。

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