信義房屋社區一家「用愛陪伴礙」 身障照顧者說出照顧壓力

社會目光多半落在身障者身上，照顧者的疲憊卻長期隱形。耿美琪以自身身障及照顧者的雙重經驗出發，發起「用愛陪伴礙」計畫，帶領高雄身心障礙家庭透過故事分享與藝術療癒，讓社會重新看見照顧者的壓力與焦慮。

耿美琪自小就是身障者，母親從生活起居到學習，一路陪著她從國小走到研究所。父親在她高中時也成為身障者，母親一人照顧兩名身障家人，讓她更清楚看見照顧責任長年累積後的重量。後來母親因病臥床，耿美琪從被照顧者轉為照顧者，角色的轉換讓她更直接體會照顧工作的細節。

耿美琪說，外界多半把關注放在身障者身上，照顧者的處境卻鮮少被放進公共討論。他們沒有固定下班時間，無論日常需求或突發狀況，都必須隨時回應，社交、休息與自我安排都必須優先讓位給被照顧者的需求。他們不需要同情，而是同理長期累積的疲憊，因此希望透過計畫，讓照顧者說出自己的生命故事。

「用愛陪伴礙」安排身心障礙者及其照顧者進行生命經驗整理與藝術治療課程，在安全的環境中梳理情緒。耿美琪表示，照顧關係中常有很多無法言說的疲憊，透過藝術或故事表達，就有機會讓彼此重新理解。

參與計畫的一位母親育有兩名特殊孩子，她分享，孩子在公共場所情緒失控時，旁人常投以異樣眼光。想開口解釋，卻又擔心沒有類似經驗的人難以理解，最後只能一邊安撫孩子，一邊承受尷尬與歉意。

一次活動中，一名14歲的慢飛天使完成拼貼作品後，親手送給母親，現場許多人都深受感動。一般人完成作品只是平凡小事，但對特殊孩子而言，需要投入更多時間與心力。耿美琪分享，那一刻大家看見，照顧者長期付出之外，也需要被回應、被支持，孩子微小的表達，都可能成為照顧者前行的力量。

「以後我走了，我的孩子怎麼辦？」另一名七十多歲的照顧者點出許多身障家庭最深層的焦慮。當照顧者逐漸老去，未來誰能接手、孩子如何生活，是難以迴避的現實問題。

對此，耿美琪表示，具工作能力者，可透過自立生活訓練與技能培養，逐步建立謀生能力；高度依賴照顧者，則需要更完整的社會支持與銜接機制。此次計畫也與無礙玩家生活關懷協會合作，關注罕見疾病與身障家庭需求，嘗試從培力、陪伴與資源連結出發，為照顧者的未來尋找可能的支撐。

信義房屋表示，「用愛陪伴礙」從身障家庭的日常出發，提醒社會看見照顧者承受的壓力與需求。「社區一家」自2004年推動以來，長期支持民眾以社區為單位提出在地行動，涵蓋社會關懷、多元教育、人文藝術、地方產業、銀髮關懷與環境永續等議題。未來也將持續透過「社區一家」陪伴各地行動者，讓更多被忽略的議題獲得理解與支持，推動社區走向共好。