本文共1126字
家長忽略新生兒篩檢,差點讓孩子失去寶貴的生命。台中王小弟出生後27天,出現明顯呼吸困難,緊急就醫後發現心臟異常肥大,肌張力低,肌肉酵素增高,高度懷疑為龐貝氏症,需插管治療。經過住院40天治療,王小弟終於順利出院,王媽媽對新生兒家長公開呼籲,小朋友出生後應盡早做新生兒自費篩檢,不要像他們承受驚慌和煎熬。
王媽媽說,沒有為孩子做新生兒自費篩檢,是想要為孩子規畫保險,等投保成功後再去做自費篩檢,沒想到孩子就是有這種遺傳疾病,導致一病就非常嚴重。目前孩子康復回了,定期每二周注射藥物,呼籲新生兒爸媽,盡快作全的新生兒篩檢,「才不會像我們孩子一樣。」
以下為王媽媽公開信全文:
對新生兒家屬的呼籲:一位媽媽的自白
小朋友回家之後,大概是出生第27天的時候,發現他呼吸有點異常,一開始以為只是感冒,因為當天有咳嗽跟打噴嚏,那時候帶他去小兒科的醫院檢查,醫生就說:這個要去大醫院治療,因為他有心律不整,那講直白一點就是大人所謂的心臟衰竭,那當下我就是直接轉到了北榮去做治療。
那去的時候,因為他在加護病房,我們家屬是不能進去,只有每天半小時可以去探視。那這段時間其實蠻煎熬的,因為什麼也不能為小孩做,那就只能在那邊看半個小時後,然後就要離開加護病房。
每天去的時候,一開始看起來沒什麼異狀。但是,過幾天之後,發現他長相越來越不一樣,因為就是腹部有積水,然後整個就很水腫。小孩大概在那邊治療了40天左右,那大概前30天吧,他整個人完全長得很不一樣,我一直想說這真的是我的小孩嗎?怎麼跟當初長的不同了?
我們會沒有做新生兒採檢,是因為剛出生的時候,我想要先為小孩規劃保險的部分,那等投保成功之後再去做自費篩檢,我沒想到會剛好,他就是有這種遺傳的疾病,然後導致他嬰兒型發病,變得這麼嚴重。
但是,他目前已經康復回家了,現在只要就是定期的每個兩週再回去打藥就可以了,那是穩定很多了,而且他現在像喝奶部分,他每天也都吃得很好,所以蠻健康的,是『希望呼籲新生兒的爸爸媽媽,可以盡快作全項的新生兒篩檢,才不會像我們孩子一樣。』
因為在小朋友治療這段過程,其實小孩很辛苦,但是守護小孩的爸爸媽媽心裡面很煎熬,那也很謝謝台北榮總所有的醫護人員和醫師,他們也很努力地在幫小朋友治療。那時候我在等待的時候,我每天晚上最害怕是接到醫院打來的電話,因為只要電話一來醫師就會說小孩的情況不樂觀。其實那時候已經有說到有要我們先選擇,如果有病危通知,我們到底是要急救?還是不急救?已經有走到這個地步,是很嚴重,非常嚴重。
不過還好就是小孩,他也挺過來,然後我們也很順利的住院了,真的是真心希望呼籲大家,可以在小朋友出生後盡早為小朋友做新生兒自費篩檢,這樣子小朋友跟爸爸媽媽,就比較不會需要承受驚慌和這麼煎熬的過程。
※ 歡迎用「轉貼」或「分享」的方式轉傳文章連結;未經授權,請勿複製轉貼文章內容
留言