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台灣神經免疫醫學會於上月舉辦第二屆第四次春季學術研討會，聚焦泛視神經脊髓炎（NMOSD）、重症肌無力症、法布瑞氏症、脊髓性肌萎縮症（SMA）等神經免疫疾病。與會專家分享最新臨床趨勢與研究成果，針對診斷精進、治療可近性等議題展開深入交流，期望持續提升整體照護品質。
醫學進展助力NMOSD治療現況 保障患者生活品質
泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種嚴重的中樞神經系統自體免疫疾病，患者以女性為主，疾病特徵為視神經炎與脊髓炎反覆發作，嚴重者可能導致失明或癱瘓。過去由於對該疾病認識有限，確診工具不普遍且缺乏針對性療法，導致有些病人病程控制困難，留下後遺症。
傳統療法以類固醇與免疫抑制劑為主，但長期使用可能產生嚴重副作用，且並非針對預防復發的專門療法。近年來，隨著醫學研究進步，單株抗體生物製劑問世為NMOSD治療帶來突破。一份長達八年的追蹤研究顯示，91%患者在接受單株抗體生物製劑治療期間未發生嚴重復發、83%病情未惡化，對於這種無法捉摸的疾病而言，減少復發對於避免殘疾及維繫生活品質相當重要。
台灣神經免疫醫學會理事、彰化基督教醫院神經醫學部主任張振書醫師說明：「相較於姐妹病多發性硬化症（MS），NMOSD 患者從首次發病到神經功能受損或失能的平均時間更短，而且每次復發造成的後遺症具有累積性，即便經過長時間復健，多數情況下仍難以完全恢復。」這凸顯了把握治療時效的重要性。他進一步指出：「在非急性發作期間，NMOSD 的病程相對穩定。」亦即只要及早使用生物製劑控制復發風險，許多病友不僅可以大幅降低住院頻率與長照需求，更有機會維持良好生理功能，持續就學、就業，減少社會與家庭長期負擔。
醫界籲放寬健保給付條件 讓更多患者及早受惠
台灣神經免疫醫學會長期關注患者權益，過去曾積極推動NMOSD罕見疾病認定、制定治療指引，並於2023年成功爭取兩項單株抗體藥物納入健保給付，讓部分患者得以接受更有效處置，展現出醫界對保障神經免疫疾病治療可近性的努力。
新興藥物的核准與納入健保，顯示台灣醫療政策逐步接軌國際趨勢。然而，畢竟新的免疫製劑價格較高，現行給付條件仍相對嚴格，僅限使用傳統藥物後「一年內復發兩次且失能程度加重」，導致許多符合早期治療條件的患者無法受惠，讓多數病友持續暴露於反覆發作高風險中。國際臨床研究已證實，若能在病程初期即時給予生物製劑治療，可降低高達九成復發率、延緩病情惡化，並有助於改善患者長期預後。
張振書醫師呼籲：「期望未來能檢討並放寬給付條件，讓更多病患得以及時接受適當治療，減少疾病帶來的身心負擔。」他也分享一則經驗，有一位患者同時罹患 NMOSD 與紅斑性狼瘡，第一次發作便造成視力受損，情況相當棘手。「對醫師而言，眼睜睜看著病患必須等到第二次發作才能符合資格，真的有如巧婦難為無米之炊。」他坦言，該名患者目前僅能使用自費藥物，除了沉重經濟壓力，療效也難與新型生物製劑相比，使臨床治療受到極大侷限。他進一步建議，對於AQP4抗體陽性的NMOSD患者，比照國際治療指引，確診後即積極介入，以預防首次發作後造成不可逆傷害。
台大醫院神經部楊智超醫師也說明，對於病程難以預測的 NMOSD，提早控制病情是最好的作法，「每次復發不僅對病患是沉重打擊，也對整體醫療系統造成龐大負擔，例如血漿置換急救療程需耗時至少十天，住院、家屬陪病、就業中斷也都是隱性成本。」他也觀察到，有部分患者病況嚴重，卻因為發作間隔超過一年而不符健保給付條件。這些因制度限制而無法即時給藥的情況，往往導致原本可避免的神經功能損傷，對醫師而言，要告訴病患「等你復發狀況夠嚴重才能給你更好的治療，其實相當難以啟齒。」
面對仍待改善的制度挑戰，醫界一致期盼透過臨床經驗佐證，推動更符合需求的給付政策，讓更多NMOSD患者能及早接受有效治療，真正落實「早期診斷、積極治療」的目標。
持續推動臨床研究與經驗交流 強化神經免疫疾病整體照護
台灣神經免疫醫學會近年來積極推動神經免疫疾病的基礎研究與臨床應用發展，期望透過舉辦學術研討會，提升醫界對各類神經免疫疾病理解，促進創新醫療策略應用，並建立更完善的診斷與治療方針。未來，學會將持續支持人才培育與學術交流，並透過科學證據與臨床數據提供政策建議，協助更多患者及早獲得有效治療，精進神經免疫疾病照護品質。
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