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協助醫治罕病不考量代價的醫學中心—中山附醫

2021-01-08 10:15經濟日報 楊連基

血友病與重度海洋性貧血是相當罕見的血液疾病,這些病患一輩子需要很複雜的醫療照顧,更需要依靠非常專業的醫療團隊;中山附醫本著救助重難罕症的初衷,去年積極發展這不被重視的罕見血液疾病,及擴大兒童癌症團隊,為了讓更多兒癌病童得到完善的照顧,特聘長年投注在血液與兒癌領域的巫康熙教授協助擴大醫療團隊。

中山附醫副院長巫康熙醫師。 中山附醫/提供
中山附醫副院長巫康熙醫師。 中山附醫/提供

擔任副院長一職的巫康熙醫師表示,希望透過整個機構的整合,打造最先進的醫療來提高治癒率,幫助更多這些病患與家庭。兒童癌症與成人癌症有很大的不同,個案數雖不多,但治癒率比成人高很多。這些疾病的治療是一個漫長的團體戰,醫療團隊不只要面對無法配合的小朋友,還要面對擔心不止的整個家庭情緒和壓力,治療這些病患,基本上是「吃力不討好」,加上因為這些患者很少,所以常被大家忽視。

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這些疾病的醫療與照顧,需要很高的成本,很多醫學中心基於成本的考量,積極發展的意願不高,而醫生也因這領域非常複雜,要投入很多的心力,且生死攸關造成壓力很大,加上病人不多以致收入不高,所以大部分的醫師望之卻步。

兒童癌症中最常見的就是血癌,巫康熙醫師表示,近年來血癌有很大的進步,包括以血癌基因檢測及殘存癌細胞(MRD)的監測來調整治療方向; 新的藥物與新的骨髓移植方式,如半吻合移植來治療頑固的血癌; 預防性抗生素降低感染風險。中山附醫為了幫助這些重症的病童,極積專案進口多種新藥,不惜成本,只為救活這些病童,希望可達到這目標:「No children should die of cancer or blood disorders(盡全力不讓兒童死於癌症或血液疾病)」。在整個醫院的支持下,我們團隊救治了不少非常困難的病患,這些病患在以前,幾乎是不可能救活的,雖花了不少醫療成本,但救活這些重難症的病患,團隊雖然非常辛苦,不過大家都感到非常欣慰與開心。

罹患罕見血液疾病或兒癌的患者,雖病人數不多,但是醫療上需要大量投入軟硬體設備,包括新的機器、最新的藥物、充足醫療人員等,才能提高醫療品質和提升治癒率,這不僅需要院方全力的支持,也要有專業的團隊才能勝任。家長一聽小孩得這類的重病,常六神無主且慌了手腳,上網看了很多的資料,愈看愈擔心及害怕,巫康熙醫師表示,先不急著決定治療,可先向您信任的醫師詢問,因為這類疾病的治療非常複雜,但真正投入的醫師和團隊不多,找個有經驗的醫師,先進行仔細的討論再下決定,這樣才能給病患或您自己最好的治療。

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