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台南女醫生15年陪伴近萬病人離世,死亡讓她體悟「善終是給有準備的人,不是有地位的人」

圖/pixabay
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本文共2219字

經濟日報 寶瓶文化

文/劉紹華(醫療人類學家;中央研究院民族學研究所研究員)

這是一本關於安寧照護的短篇故事集。逐頁翻閱,彷彿進入小津安二郎與是枝裕和的日劇情景,充滿低飽和度色系的自然光畫面,呈現床榻病人走入臨終階段的寫實家庭關係。透過醫者的婆娑之眼,文句溢滿對生命的反思與告別現場的人文道德喟嘆。

閱讀這一篇篇的故事時,我不禁想:宛婷醫師好似拿著一副望遠鏡,臨終階段的親情、法律和醫療全景顯得一目了然;但是,她明明很貼近臨場,並非遠觀。有時,她又像是拿著一副放大鏡,鉅細靡遺地看著病人、家屬,甚至醫療照護者在死亡跟前的不安及掙扎;但是,她努力與他們平等相待,未將眼前受苦之人視為渺小的存在。或許,她拿的只是明鏡,望遠看近存乎於心,洞悉人心的善惡脆弱,也洞見自己的天職感悟。

安寧照護似乎真的是宛婷醫師的天職,她雖然年輕,卻已守在彼岸門前的人間哨口超過十五年。善終,是世人所願,但在維生科技、醫療法規與生活方式充滿現代性難題的今日,卻是多數人最終難以企及的境界,也是醫療現場與資源價值較量的爭議挑戰。

這本書的每一個故事都值得細讀。故事最後還附上「宛婷醫師的暖心錦囊」,提供讀者關於安寧照護的觀念、法律與實作衛教。例如,目前在台灣常見的藉斷食求善終討論,宛婷醫師也從安寧照護的經驗,表達她的不安與見解。有時,看著躍然紙上的堅持,身為讀者的我無法在有限的文字中還原艱困場景,但不論是明白或困惑,我都會為這位醫師如此力行擇善固執而感佩、感動,看見一位安寧照護醫師的良心真意。

宛婷醫師有很多堅持,她希望追求讓病人在生命的最後不要受管路之苦;追求病人臨終前得以享受用嘴進食的快樂;減少病人與家屬的想像和真實病況之間的落差,以避免日後強烈哀傷;甚至避免醫師淪為家屬進行遺產訴訟官司的棋子。曾經,她被幾位擁有複雜家庭關係的家屬威脅控告偽造文書罪,只因家屬想推翻亡者生前的某刻,涉及遺產行為時的醫療病歷,以利於其打官司。她對這段經歷的回憶充滿了令人不捨的矛盾。在病人生前,那些家屬一向群體迎接她的居家探視,病人往生後,那些家屬卻要傳喚醫師當遺產爭訟的證人。婉婷醫師在已忙碌不堪的醫療工作中,還得經歷這些荒謬,好在她充滿韌性與豁達,寫道:「我總是為他們設想許多理由……或許這樣的想法也是為了保護我自己吧,至少不會讓一段用心而深刻的醫病照護成為一場血本無歸的慘烈回憶。」

書中還有一則故事,講述了疫情封鎖中的生離死別,觸及了無數家庭難以磨滅的傷痛,而社會至今卻仍未對此傷痛有所正視並致哀。疫情期間,防疫規定之嚴峻如宛婷醫師的回憶,「即使安寧居家照護人員都已準備好,台灣也不允許確診的病人在社區善終,哪怕就只剩垂危的一口氣,也得匆赴入院……十四天的檢疫期間又是另一個挑戰,在這十四日內天人永隔、無法告別,甚至連火化都必須在二十四小時內進行的規定,……那些無法舒捲的哀傷悶燒出一片讓人窒息的灰燼。」

疫情期間,全球各地的行動藝術工作者自發舉行實體或線上的悼念活動,透過集體公開的注目與悼念,撫慰那些匆促殞落的亡靈和來不及告別的親人。疫情過後,許多國家也檢討、反思疫情期間的防疫過當或不當做法,希望借鏡前車之鑑,以面向不確定的未來。然而,至今台灣仍未出現顯著的公開集體性儀式,即使偶有零星活動,也未曾獲得關注。生者的悼念之情都被漠視,何況難以言喻的深沉哀痛?這一篇〈尺步之遙,卻不復相見〉看得我眼眶泛紅,雖然宛婷醫師只是娓娓道來一則疫情中的遺憾故事。

「善終永遠是給有準備的人,而不是有地位的人」,宛婷醫師這樣說,還強調「我的決定不能沒有我」是安寧照護的最高依歸之一。只是,關於善終的準備,不只是由病人自己作主即可,也得有家屬、醫療和政策一致行動,才可能合力促成。目前大部分的情況是,不論是因病人已經失去自主能力,或因家屬的不同意見,或因醫療體制和法規的侷限,關於善終,我們仍然在它的跟前茫然無措地掙扎,也不知何時才能與它留下的悔恨和解。

無始無終,宛婷醫師說是死亡教給她的感悟。這個大願是一場夢。但在入夢之前,也就是在我們都離去之前,如她的喟嘆,「生死是關係的照妖鏡」,映照的不只是家庭之內,也是安寧照護的醫療工作者與這個社會、文化和醫療體系的關係。「照顧是一種永續的工作,而照顧自己永遠是最優先的。」這段話,不只是宛婷醫師給自己和工作夥伴的叮囑,也是給所有人的提醒。

本文為【推薦序】一位安寧照護醫師的良心真意/劉紹華(醫療人類學家;中央研究院民族學研究所研究員)

本文摘自寶瓶文化的《生命的最後一刻,都活得像自己:安寧照護的真義》

作者:謝宛婷

醫師(奇美醫院緩和醫療中心主任;成大醫學系人文暨社會醫學科兼任助理教授;「版本書店」主理人)

奇美醫學中心「傑出教師與跨職類教學特殊貢獻」終身獎

奇美醫院緩和醫療中心主任,成大醫學系人文暨社會醫學科兼任助理教授、版本書店SüRüM Bookstore創辦人。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。

一九八三年生,台南人。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師,長年推動緩和醫療教育與社會宣導。

工作場域從病房到民宅,治療意圖從病徵到人心,對文學、哲學、法學、社會學、人類學、心理學和行為經濟學充滿興趣。目前為成大法律所博士候選人,正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。

以演說、影視、各式文章寫作以及社會參與,傳遞醫療自主、醫病溝通、關懷倫理、生死哲學、醫療人權的理念與醫療實務經驗。學術研究以病人自主權、醫療決策行為、安寧照護公共政策為主。

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文學、教育、視野。 向自己提一個問,讀一本書,去探觸、延伸生命的邊界。

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