全台最大IBD病友會溫馨落幕 患者人數10年暴增六倍 呼籲政策與時俱進

為響應每年5月19日的「世界發炎性腸道疾病日（World IBD Day）」，由腸道醫學會與腸保健康協會共同主辦、長庚醫院IBD中心主任李柏賢籌劃《2025 IBD DAY 病友會》，日前在台北溫馨落幕，除了台灣腸保健康協會理事長陳冠仰、秘書長章振旺親自出席外，腸保健康協會更匯聚各醫院的專家學者與來自全台各地的病友與家屬進行交流，總人數突破150位，寫下台灣歷年來規模最大的 IBD 病友會紀錄。

發炎性腸道疾病患者暴增六倍，病友團結發聲

陳冠仰指出，國內民眾普遍對於「發炎性腸道疾病」（Inflammatory Bowel Disease, IBD）認知不足，加上IBD因為病徵與腸躁症相似，所以都會等病情加劇時，才會被確診，腸保健康協會章振旺秘書長則提到，截至2025年3月，全台已領有重大傷病卡的 IBD（發炎性腸道疾病）患者人數近8千人，較十年前成長超過六倍。

腸保健康協會副秘書長劉靜錤認為，實際病患數恐遠高於統計數字，仍有許多病友未申請或申請未過。IBD 好發於20至40歲族群，正值就學、就業與育兒階段，病情對生活、家庭與工作均造成重大挑戰。

曾經是臨床護理師林小姐分享，因為工作壓力的關係，加上三餐不正常，也因此常常出現胃痛、腹瀉，最後甚至出現血便的狀況，嚴重影響到生活。但一直被認為生活不正常所導致的疾病，用盡任何方式情況皆為改善，後來轉院到大醫院經過精密的檢查，被診斷出為IBD，透過個管師與醫師細心照顧與長期照護，才讓她的人生翻出新篇章。

林小姐也提到，事實上，IBD的病友因為受限於健保制度的影響，很常會遇到已經要準備進入生活正軌，卻因為無法申請穩定的藥物支持，讓身心皆受到嚴重得打擊，原因在於需要長期的住院以及治療。

李柏賢指出，目前健保對中重度發炎性腸道疾病（IBD）病友所提供的生物製劑補助，每次僅限使用一年，期滿後必須停藥至少三個月，待病情再次惡化後方可重新申請。此一作法在國際間極為少見，而IBD屬於慢性自體免疫疾病，治療上通常需要長期、穩定的藥物支持，以維持病情控制、預防惡化。

新光醫院胃腸肝膽科主任孫灼基則提到，對中重度病友而言，反覆停藥會導致疾病復發難以控制，影響藥物療效，甚至因嚴重併發症如腸道穿孔、瘻管形成而需接受多次手術，進而影響整體生活品質。腸保健康協會呼籲相關政策應與時俱進，參考國際作法，調整治療規範，以提供病友更完整且持續的照護支持。

溫暖延續 繼續陪伴病友走下去

此次病友會內容豐富，邀請專業營養師講解 IBD 飲食與營養建議、心理師帶領情緒調適，專科醫師說明骨質保健與日常照護，並結合臨床經驗與病友自身診治故事，鼓勵病友勇敢面對挑戰、找到適合自己的照護策略。腸保健康協會監事李詠瑄與許多與會者表示，最感動的是「聽見別人的故事，也被理解自己的掙扎」。活動現場也提供療癒點心、交流空間與互動環節，成功打造一個充滿理解與支持的病友社群。

陳冠仰表示，協會未來將持續在北中南舉辦病友會與健康推廣活動，並逐步擴大關注範圍至其他腸道相關疾病。希望透過病友經驗分享、專業知識普及與彼此陪伴，讓每一位病友在面對疾病的旅程中都能不再孤單。