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不再提醒

「夢想白T計畫」呼籲異位性皮膚炎病友積極治療啟動第二人生

本文共662字

經濟日報 劉美恩

「小孩還不會說話就會拿藥要我幫忙擦,感覺很心疼」、「小時候媽媽都只買深色的衣服,希望也能跟同學一樣穿好看的白上衣」、「皮膚潰爛流湯不癒合,很想結束生命」,這些都是來自於異位性皮膚炎患者以及家人的心聲。為了解患者生活現況,異位性皮膚炎病友協會近日向 100 名病友及病友家長,針對病況、生活及心理三大面向進行調查。該調查顯示,高達七成患者過著皮破血流為日常的生活,更有半數患者活在反覆發作、難以治癒的痛苦中,感到對人生失去希望。

對此,異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜憂心指出,診間遇過不少異膚患者或家長,病情未好轉便放棄或中斷治療,反讓病情惡化。他提醒,異位性皮膚炎已有許多進階治療武器,包含生物製劑、JAK口服小分子藥物,幫助患者突破治療效果不佳的困境。因此,為鼓勵病友積極面對治療,異位性皮膚炎病友協會發起「夢想白T計畫」,過往因病灶不敢穿著白色衣物,病團帶領大家穿上代表潔淨膚況的白T、宣導正確且積極的治療能幫助穩定膚況,進而勇於追求自己的理想生活、開啟第二人生。

朱家瑜則說明,異位性皮膚炎雖是難以根治的慢性疾病,但只要積極治療,多數患者都能穩定控制、維持正常生活。研究也表明,若異膚孩童提早介入治療,能減少病癥發展為中重度的機率,因此呼籲病友與家長,積極治療才是首要。

目前異位性皮膚炎已有多元的治療藥物選擇,包含外用類固醇藥膏、口服抗組織胺、皮質類固醇、抗生素、免疫調節劑、紫外線光照等傳統治療方案。而針對中重度異膚患者,目前也有已納健保給付的生物製劑、JAK口服小分子藥物等更精準治療的解方。

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